昆明信息港讯(昆明日报 首席记者廖晶蓉) 近日,记者从昆明医科大学第一附属医院(以下简称“昆医大附一院”)获悉,通过数据核查、全体专家函审、现场评审,中国罕见病联盟专家组,一致同意中国云南罕见病联盟血友病诊疗中心在昆医大附一院成立。
2018年我国发布了中国第一批罕见病目录,血友病便在其中。2019年,国家卫生健康委决定建立全国罕见病诊疗协作网,昆医大附一院成为云南省罕见病协作网的省级牵头医院。为更好地推动云南省血友病诊疗新技术开展,提高云南省血友病的诊治整体水平,近日,中国罕见病联盟专家组来到昆医大附一院,对医院多个科室进行实地检查,通过审查病历、询问病人服务等,对该院血友病治疗工作给予肯定,同意其成立中国云南罕见病联盟血友病诊疗中心。
昆医大附一院血液科主任曾云表示,昆医大附一院成立云南省首个罕见病联盟血友病诊疗中心,将以专家评审为契机,补齐短板,进一步提升血友病专家门诊服务能力。