自闭症(在我国又称“孤独症”)是一种严重的发育障碍,主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难,无法表达自己的需求,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。患有自闭症的儿童被称为“来自星星的孩子”,他们孤独地生活在自己的精神世界中。迄今为止,科学家还没有找到自闭症确切的发病原因。但是普遍来说,男孩比女孩发病率高,城市发生率比农村高,工作繁忙压力大的白领群体发病相对集中。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。2021年世界自闭症日的主题是:“融入工作场所:疫情后世界的挑战与机遇”。2019冠状病毒病大流行在世界范围内暴露并凸显了不平等现象,特别是在收入和财富分配、获得医疗服务、法律保护和政治包容方面。自闭症患者长期以来遭受很多不平等待遇,大流行病进一步加剧了这种不平等现象。联合国在2021年世界提高自闭症意识日开展系列纪念活动,通过虚拟活动解决这些问题,其中包括与自闭症谱系障碍患者开展了小组讨论,他们亲身经历了挑战并觉察到了就业市场中的新机会。同时也希望引起全世界的重视,例如孤独症青少年参与到青年文化中的重要性、孤独症社群的自主决定与决策的重要性、获得高等教育的机会、就业机会,以及独立生活能力,体现了对孤独症生命全程支持的关注,也是实现联合国2030年可持续发展议程的“十年行动”的重要内容之一。
疾病概述及发展历史
儿童孤独症首次报道于1943年。美国医生Leo Kanner报道了11个病例,指出了他们极端孤僻、不能与他人发展人际关系,言语发育迟缓、失去了用言语进行交流的能力,游戏活动单调、重复等共同特点,并首次将该障碍命名为“早发性婴儿孤独症”(early infantile autism)。但是直到20世纪70年代,该障碍才逐渐被认识到是一个独立的疾病实体,并于1978年列入国际疾病分类第九版(ICD-9)。1980年美国精神障碍诊断与统计手册第3版(DSM-III)首次将该障碍与儿童精神病分离开来,提出广泛性发育障碍这一概念和分类,指出儿童孤独症是其亚型之一。国际疾病分类第十版(ICD-10)也将该障碍归于心理发育障碍类别下的广泛性发育障碍之中。20世纪80年代末,孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)这个疾病名称开始出现,并日益得到广泛使用,多数学者认为该障碍主要包含广泛性发育障碍中的孤独症、Asperger综合征及未在他处注明的广泛性发育障碍(PDD-NOS)。2013年,美国精神病协会颁布了美国精神障碍诊断和统计手册第5版(DSM-5),在DSM-5中,正式确定了孤独症谱系障碍这一诊断名称。
我国对儿童孤独症认识较晚。1989年,中国精神疾病分类方案和诊断标准第2版(CCMD-2.1989年)提出了较为详细的儿童孤独症诊断标准。此后在我国,关于孤独症临床特点、诊断评估、病因、干预方面的研究报道日益增多。目前认为,孤独症是导致我国儿童精神残疾的最大病种。在我国第二次全国残疾人抽样调查中,我国0~6岁精神残疾儿童占0-6岁儿童总数的1.10%,约为11.1万人,其中36.9%由孤独症所导致。既往研究报道在孤独症儿童中,男女比例为1.33~16:1,提示男性更易罹患本病。虽然女性孤独症患儿相对少见,但有研究报道,女性孤独症患儿症状往往相对较重,而且更易合并癫痫。
儿童孤独症的核心症状和早期诊断
迄今为止,儿童孤独症的病因仍然无法明确,而且目前为止还没有行之有效的治疗方法,所以早发现、早干预对儿童孤独症患者的远期预后显得尤为关键。儿童孤独症一般在3岁前发病,父母应多注意观察孩子的行为。譬如,母亲可以在给孩子喂奶、喝水的时候,跟孩子对视、逗孩子笑,看孩子是否有反应。正常的孩子在母亲给他喂奶的时候会高兴,肚子饿的时候会哭闹,如果孩子跟母亲的互动缺乏目光对视和情感交流,则要小心是早期孤独症的征兆。儿童孤独症主要有三大核心症状:
核心症状1:社交功能的损害
孤独症儿童在与他人的关系方面有非常严重的困难,表现为对别人不感兴趣,对亲人和生人的感情无太大的差异。
核心症状2:沟通能力的损害
孤独症儿童在沟通和语言方面表现出严重的异常,包括言语、表情、动作、行为等非言语的交流障碍;
核心症状3:兴趣狭窄,行为古怪,有刻板重复动作
孤独症儿童经常出现刻板和重复的行为、兴趣比较狭窄,活动局限。表现为对人、物和环境要求固定不变,遵循固定刻板的生活方式。
所以,当家长发现孩子出现以下表现时,就应及时带孩子到正规医院就诊: 1、孩子4个月时不会看着别人的脸微笑; 2、孩子6个月时没有明显的快乐情绪; 3、孩子12 个月时听力没有问题但喊其名字不理睬; 4、孩子16 个月仍然不会说任何一个字或者词。
需要提醒家长的是,儿童孤独症的诊断只能到正规的医疗机构经过精神科、儿科执业医师的诊查后才能做出,目前社会上流行的一些所谓的孤独症筛查软件或工具,只能作为参考,不能代替医生的诊断。
确诊了儿童孤独症怎么办
由于科技发展水平的局限,人类对儿童孤独症这个疾病的研究和认识还非常有限,迄今为止还没有一种疗效确切的治疗方法,更没有所谓的“特效药”。目前公认的治疗方法主要有应用行为分析(ABA)疗法、人际关系发展干预(RDI)、结构化教育、地板时光及游戏文化介入等。目前临床上尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物,药物治疗只能作为辅助性的对症治疗,原则上只有患儿在行为问题突出且其他干预措施无效时,才可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物,如抗精神病药、抗抑郁药、多动、注意缺陷治疗药物等。
中医对儿童孤独症的认识及治疗
中医典籍中虽无孤独症这一医学术语,但孤独症相关症状在中医论著中散见,如“童昏”“清狂”“五迟”“无慧”“视无情”“目无情”等症状,可见本病在古代已有所观察,但相关治疗记载较少。通过检索文献发现,中医在对本病的临床治疗中根据疾病特点,利用针灸、推拿、汤药等疗法对孤独症患儿言语、认知、行为以及稳定情绪方面有一定的功效。
中药治疗:中医古籍中记载有关孤独症的临床表现主要有胎弱、呆病、语迟、无慧等,通过辨证,大概有以下几种药物治疗方法。(1)肝肾论治:辨证认为肝郁化风,心神失养,导致神智不聪。以养血柔肝,熄风止痉为治疗原则,加涤痰开窍,健脑醒神。采用天麻钩藤饮、犀角地黄汤、柴胡疏肝散等基础方药加减变化。(2)心肾论治:认为本证为肾虚精亏、脑髓失养所致,治以补肾填精,开窍益智。临床上采用左归饮主方加减以达到补肾益精则脑髓得生,元神得充,神智渐开的作用。(3))脾肾论治:孤独症儿童多由先天禀赋不足,肾精亏虚、脾胃虚弱而致病,治疗重在固护先天的同时兼顾后天脾胃。常以“运中土,溉四旁,保肾气”为宗旨,以开窍醒神,恢复患儿“心主神明”之功。
针刺治疗:在中医治疗孤独症的临床研究中,针灸疗法已渐趋成熟。国内有人整理了近十年国内外有关针灸治疗孤独症的临床文献,发现头针和体针的临床研究最多,另外还有电针与舌针等,主要有:(1)头针疗法,中医认为孤独症的病位在脑,表现为行为的异常及不同程度的智力障碍,在中医理论中属心神的病变,而“神”的各种表现都与“脑”有关,与“心藏神,主神明”密切相关。头针疗法在脏腑经络理论指导下,以刺激头部穴位为主激发经气,通经活络,健脑益髓,从而改善患者神智状态,纠正行为障碍。(2)其他针刺疗法,曾海辉等对60例孤独症患儿运用综合干预模式设计治疗方案的基础上行靳三针针刺治疗,对儿童孤独症合并智力障碍的患儿疗效显著;赵宁侠等对35例孤独症儿童采用眼针配合穴位注射治疗,明显改善孤独症儿童目光交流障碍、注意力、多动症状。
推拿治疗:儿童推拿作为中医的一种特色疗法,通过特定手法刺激小儿特定穴位,可疏通经络、调理气血,有效改善患儿脏腑功能,均衡阴阳,通过调理全身的“精、气、神”,改善孤独症患儿认知、行为、言语、动作等问题。
未来与展望
现有的研究表明,儿童孤独症虽然不容易治愈,但通过科学、持续、系统化的医学治疗及康复,许多自闭症儿童能够具备生活及社会交往能力,很好的回归家庭与社会。上海市儿童医院原院长、儿童康复中心蒋德禹教授,北京中日友好医院儿科专家周忠蜀教授,上海交通大学附属新华医院儿科专家励楚刚教授,广州市儿童医院康复专家李金玲教授等在“2019自闭症临床诊疗新进展圆桌论坛”上正式提出自闭症“医家康”诊疗康复体系的概念。“医家康”自闭症诊疗康复体系,用医教、医家、医康相结合的模式,对儿童实施早期发现、早期诊断、早期干预,将过去医教、医家、医康分离的方式有效地进行整合,使障碍发现的时间前移,使得早期干预走进家庭,发挥“家庭治愈师”的角色作用,主动与多学科专业团队紧密配合,形成患儿本人、临床诊疗医师、康复医师、心理治疗师、患儿父母共同参与,形成综合治疗团队。北京大学第六医院儿童心理卫生中心的刘靖教授在北大医学孤独症国际论坛上发言时指出:最近10年来,发育儿科的医生还有儿保科的医生和其他相关学科的医生,越来越多地加入到孤独症的早期筛查和诊断中来,甚至成了这个领域的非常重要的不可或缺的主题,他们的加入使得这个领域在早期筛查和干预方面有了更好的力量并且有了更好的体系去早期筛查和诊断孤独症的孩子。在未来,我们希望三级预防体系能建得非常好,如果我们能把这个体系用得很好的话,我们就能让很多孩子非常早地筛查出来,这样能让他们得到很好的治疗。
由此可见,儿童孤独症的治疗和康复是一个需要多学科、多专业共同参与的系统工程,要从三级预防、早期识别和筛查、尽早进行干预和综合化的治疗等几方面共同发力。相信随着科技的不断进步,儿童孤独症的病因终将被阐明,孤独症的治疗这一医学难题也终将被攻克。
让我们共同参与,提高全社会对自闭症的认知,动员全社会的力量来帮助这些“来自星星的孩子”早日走出自我封闭,和我们一起拥抱这个美丽的世界。(昆明市精神病院 吴东妮娅 供稿)